一、衛生福利部「112年罕見疾病防治工作補助計畫」公開甄選作業至111年10月28日前函送申請。

二、依「罕見疾病防治工作獎勵及補助辦法」辦理。

三、112年補助重點如下

   (一)培育罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之必要專業人力（如具有全國性教育訓練計畫）

   (二)進行罕見疾病防治有關之學術研究及臨床研究。參考如下：

     １、完整評估法布瑞氏症心臟變異型IVS4+919G>A自然病史。

     ２、使用高價罕藥之療效評估，如治療脊髓性肌肉萎縮症使用藥品Spinraza Solution for injection。

     ３、建議以臨床研究、診斷、疾病防治與關懷服務為主（以人為對象），排除動物及細胞試驗之基礎研究。

   (三)購置罕見疾病防治有關之研究、診斷、檢驗、治療所需之專用設備。

   (四)進行罕見疾病防治有關之學術交流及宣導。

四、補助計畫金額以每項計畫新台幣100萬元為上限。另2類指定計畫「完整評估法布瑞氏症心臟變異型自然病史」及「使用高價罕藥之療效評估」，補助每年最高不得逾300萬元。

五、請意者於111年10月28日前，依公開甄選作業須知，將計畫書函送該署辦理。

六、本案如有相關問題，請洽該部國健署徐惠卿小姐，電話：（04）22172425